백혈병, 소아암 환아를 위한 쉼터 ‘사랑의 보금자리’

평범한 삶 소원하며 크리스마스 기다리는 아이들

곧 있으면 기다리고 기다리던 크리스마스가 다가온다. 누구보다 아이들이 이 날을 손꼽아 기다린다. 자신이 평소에 갖고 싶었던 것을 산타가 갖다 줄 것이라 믿고 기다리며 그 기대에 들떠있다. 평범한 아이들이라면 장난감이나 게임기, 인형 등 평소에 갖고 싶던 물건들을 기다리겠지만 어떤 아이들은 삶을 소원하며 기도하며 크리스마스를 기다리기도 한다.

 

▲ 남혁이와 현규 부천시 소사구 송내동에는 백혈병, 소아암 환아를 위한 쉼터인 ‘사랑의 보금자리’가 있다. 그곳에서 남혁(7)이와 남혁이 엄마, 한별(11)이와 한별이 부모, 그리고 현규(4)와 현규 엄마등이 생활을 하고 있으며, 울산과 진주에서 올라와 쉼터에 머물던 2가정은 항암치료를 위해 병원에 입원중이다. 모두 집이 지방이라 이곳에 들어오기 전에는 먼 곳을 오가며 힘들게 항암치료를 받기도 하고 병원에서 마련한 쉼터에서 많은 사람들과 부대끼며 힘들게 치료를 받기도 했다. 이곳에 들어와서는 편하게 치료를 받을 수 있어 너무 행복하다고 했다.

 

남혁이는 전주에서 아빠도 없이 엄마와 단둘이서 유치원을 다니며 여느 아이들처럼 건강하게 잘 지내고 있었다. 그러던 중 지난 2월 갑자기 남혁이가 고열에 시달리기 시작했다. 여러 병원을 전전긍긍하며 돌아다니다가 서울아산병원에 와서야 남혁이 병이 혈구탐식성림프조직구증이라는 희귀난치성질환이라는 것을 알게 되었다. 그리고는 바로 항암치료에 들어갔고 지금도 약물투여를 계속 하고 있는 중이다.

남혁이는 주사바늘을 꽂고 약물을 투여할 때 가장 힘들어 한다. 텔레비전에서 링거를 맞는 장면만 나와도 구역질을 할 정도라고 한다. 그래도 빨리 낫고자 하는 의지가 강해 힘들지만 꿋꿋하게 잘 이겨내고 있다.
남혁이는 작년 크리스마스에 교회에서 성탄절 행사를 하면서 엄마와 함께 지냈는데 올해는 이곳 쉼터에서 함께 머물고 있는 친구들과 지내게 될 것 같다고 한다.

남혁이는 어느 아이들처럼 장난감이 갖고 싶다고 하면서도 가장 큰 소원은 건강을 되찾는 것이라고 했다. “예수님께서 빨리 낫게 해주셔서 밖에 나가서 놀고 싶고 엄마랑 같이 바다 구경도 가보고 싶어요”라며 희망에 찬 목소리로 말했다.

남혁이 엄마도 “남혁이가 빨리 나아서 아픔에서 벗어나길 바라고 내년에는 학교에 들어갈 나이인데 또래처럼 건강한 모습으로 학교생활을 하길 바래요”라고 소원을 전했다.

한별이는 뼈에 종양이 생기는 골육종이라는 병을 앓고 있다. 오른쪽 어깨에 종양이 생겨 오른쪽에 17cm정도 관절을 빼고 현재 보형물을 박아놓은 상태다. 더군다나 한별이는 재발 한 것이어서 심적으로 많이 힘들어하고 있다. 이 병은 재발하면 생존율이 5%밖에 되지 않는다. 그래서 죽음이란 단어를 늘 한별이는 인식하고 있다고 한다. 재발했다는 말을 듣고 병원 문을 나오면서 한별이가 엄마한테 이런 말을 했다고 한다.

“엄마! 나 다시 치료해 볼께. 근데 또 다시 재발하면 그때는 나 먼저 하늘나라 갈께” 이 말을 한별이 엄마는 잊지 못한다고 했다.

한별이는 축구를 좋아해서 6살 때부터 유소년 축구선수로 활동을 했다. 소질도 있어 감독이 축구를 계속시키라고 권유할 정도였다. 그렇게 좋아하던 축구를 못하게 된 것도 한별이한테는 큰 상실감으로 다가왔다. 지금은 오른쪽 어깨뿐만 아니라 왼쪽 어깨와 무릎 그리고 골반까지 전이 된 상태라 못한다는 것을 알고 지금은 축구 이야기를 전혀 꺼내지 않는다고 한다. 한별이 엄마는 그렇게 건강하던 아이가 이렇게 약한 아이로 변한 모습을 볼 때마다 가슴이 아프다고 했다.

한별이는 서울아산병원에서 우리나라 처음으로 타인이식을 하려고 준비 중에 있다. 지금도 이식이 가능하지만 성공률을 높이기 위해서 조금 더 기다리고 있는 중이다.

한별이는 “이식이 성공해서 건강한 몸으로 가족이 함께 살던 장흥으로 내려가 지내고 싶어요”라며 그래도 끝까지 해보고자 하는 마음과 할 수 있다는 마음을 가지고 희망을 안고 이 생활을 잘 이겨나가고 있다.

속초에서 올라와 쉼터에 머물고 있는 현규는 림프백혈병을 앓고 있지만 또래와 같이 천진난만하고 웃음과 애교가 많은 아이다. 입원해서 항암 4차 치료를 마치고 외래로 2개월째 치료를 다니고 있다. 앞으로도 2년 4개월이나 더 치료를 받아야 한다. 현규는 아직 어려서 자신의 병을 잘 알지 못하고 있다. 그래서 엄마한테 “감기 나으면 집에 가?”라고 물어본다고 한다.

현규네 집은 속초다. 그곳에는 아빠랑 누나가 함께 생활하고 있다. 현규는 누나를 많이 그리워하고 있다. 올해 2월에 발병된 이후에 누나를 고작 4번 밖에 보지 못했다고 한다.

현규의 소원은 오직 딱 하나다. 빨리 집에 가서 누나랑 함께 지내는 것이다. 이런 작고 소박한 꿈이 백혈병이라는 것을 갖고 있는 아이에게는 너무나 커다란 소원이 되고 있다.

현규 엄마는 “작년 성탄절 때 가족끼리 모여서 케이크에 초를 켜놓고 선물을 주던 기억이 나요”라며 “올해는 이곳에서 크리스마스를 보내지만 내년에는 가족과 함께 웃으면서 같이 보냈으면 좋겠어요”라며 소망을 전했다.

이곳 쉼터의 전반적인 운영과 살림을 책임지고 있는 조정진 목사는 “희귀질환이나 백혈병소아암진단을 받고 항암치료를 받기위해 지방에서 서울의 병원으로 외래치료를 받는 환아와 가족을 위한 장․단기 쉼터인 ‘사랑의보금자리’는 다른 쉼터와는 달리 교회의 후원과 사랑으로 운영되고 있으며, 비록 아직은 작은 규모이지만 이곳에서 생활하고 있는 환아와 가족들이 아무염려없이 치료에만 전념할 수 있도록 외래치료와 생활비를 지원하고 있다“고 말하였으며, “얼마 전엔 새벽에 남혁이가 갑자기 고열로 남혁이가 항암치료를 받는 아산중앙병원응급실에 가야한다는 연락을 받고 남혁이와 남혁이 엄마를 태우고 새벽 2시에 응급실을 다녀온 적이 있었는데 이곳 쉼터에서 지내는 아이들과 가족은 늘상 겪으며 준비하는 일이라는 사실을 알고는 삶을 살아가며 얼마나 힘겹게 병과의 사투를 벌이고 있는가를 조금은 알게 되었다”고 말하였다.

아무쪼록, 연말과 성탄절을 맞아 교회의 후원과 사랑이 소외되고 어려운 형편에 있는 이곳 쉼터식구들에게 온정의 손길이 펼쳐질 수 있기를 간절히 바란다.

 

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* 매주 수요일 오전 11시 쉼터예배참여나 주일오후 교회와 선교회의 방문을 희망할 경우
* 1가정당 30만원의 생활비지원을 위한 쉼터후원구좌
  신한은행 100-025-757429 예금주)사랑의보금자리
  연락처 : 1588-0692, 조정진 목사 : 010-3899-0126